Floortje was een huilbaby. Het is nooit duidelijk geworden waar het aan lag maar duidelijk was wel dat haar kleine lijfje veel stress had. De laatste tijd denk ik steeds vaker terug aan toen en vraag ik me af of de kanker er mee te maken heeft gehad. Want wat we toen nog niet wisten was dat Floortje nog in mijn buik al een bijniertumor ontwikkelde. Dat ze die had, daar kwamen we achter toen ze 11 maanden was.
Ik ontdekte dat ze schaamhaartjes had en zo rolde we de medische molen in. Na veel onderzoeken kwam dan de uitslag: een bijniertumor die mannelijk hormoon aanmaakte. Er volgde een operatie en goed nieuws: de bijnier was met tomor en al weggehaald dus ze hoefde geen bestraling. Daarnaast was de arts ervan overtuigd dat de tumor goedaardig zou zijn. Een hormoonproducerend bijniercarsinoom zoals het zo mooi heet, kwam alleen voor bij vrouwen die al meerdere zwangerschappen hadden gehad en zelden tot nooit was deze dan kwaadaardig.
Tijdens het eindgesprek bleek echter dat de tumor wél kwaadaardig was. Agressief kwaadaardig.
Alle clichés zijn waar: de grond zakte onder mijn voeten vandaan. Het voelde of al het bloed uit mijn gezicht wegtrok. Ik keek naar de kleine Floortje die heerlijk over de grond kroop in de spreekkamer van de chirurg en voelde dat de wereld instortte.
Nu Floortje officieel kanker had werden we doorverwezen naar de kinderoncoloog. Ik vond het verwarrend. De tumor was weggehaald maar toch spraken ze over een kind met kanker. Dit had te maken met de aard van de tumor: agressief kwaadaardig. Grote kans dus dat de tumor terug zou komen maar waar in haar lijf was niet te voorspellen. En dus moesten we elke drie maanden komen voor controles om haar goed in de gaten te houden.
Floortje groeide op als een lieve, sociale meid. Heel gevoelig en altijd zeer bewust van haar omgeving. Werd er iemand in de klas gepest of buitengesloten? Dan werd dat haar nieuwe vriendje of vriendinnetje. Ze kwam altijd op voor anderen. Hoewel dit een prachtige eigenschap was, was het vaak ook vermoeiend voor haar. Ze was erg open, hooggevoelig en voelde zich heel verantwoordelijk voor haar omgeving. Hoorde ze in de klas iemand zuchten dan wou ze er heen om te vragen wat er was. Ze vond het heel lastig als ze dan moest blijven zitten en niet mocht helpen.
Ze kon intens genieten van wandelen in de natuur en had een grote liefde voor uilen. Tijdens een wandeling leek ze alles te zien, van kleine insecten tot zonnestralen door te takken. Het was nooit stil in huis. Floor was of gezellig aan het kletsen of aan het zingen.
Toen ze 12 was ging ze werken bij een wijkcentrum in onze woonplaats. Ze hadden daar een mooi initiatief waarbij kinderen na school mochten komen helpen met koken voor het restaurant en dan gingen ze, vóór de gasten kwamen, met zijn allen eten. Ze genoot hier enorm van en voelde zich heel groot!
We hadden net afgesproken dat ze oud genoeg was om op vrijdag wat later thuis te mogen komen en nog even met een vriendin over de koopavond te slenteren. Een nieuwe fase van een puber in spé.
Datzelfde jaar kreeg ze veel pijn in haar knie. Met de snelheid waarmee ze groeide was ik niet verbaasd. Groeipijn leek me niet meer dan logisch. Maar de pijn trok ook naar haar heup en op een zaterdag werd ik gebeld door de scouting dat ze bij elke pijnscheut wit weg trok. Ik haalde haar op en de volgende dag gingen we naar de huisarts. Die stuurde ons door voor foto’s en bloedprikken. De pijn was toen al zo heftig dat ze het niet volhield om op de harde bank te liggen tijdens de röntgenfoto’s.
Toen we thuiskwamen van het ziekenhuis werden we al gebeld. De lab waardes waren afwijkend en de kinderarts wou ons direct zien om deze te bespreken. Gelukkig werkt mijn beste vriendin ook in dat ziekenhuis en had zij dienst. Ze wachtte ons op en met z’n drietjes gingen we naar de kinderarts. Hij gaf aan dat de waardes afwijkend waren. Vooral de ontstekingswaarde waren torenhoog. Ze dachten aan kinderreuma en Floor moest een nachtje blijven ter observatie.
Toen ging het snel. Ze werd acuut zieker en zieker. Kreeg hoge koorts en de ontsteking waardes bleven maar klimmen. De volgende dag kregen we de uitslag: Leukekemie. Acute Lymfatische Leukemie (ALL).
Hoe dan??? Dat de tumor kon terugkomen, dat was een realiteit waar we al die jaren mee hadden geleefd, maar leukemie??
De volgende dag gingen Floor en ik met de ambulance naar het Prinses Maxima Ziekenhuis voor kinderoncologie in Utrecht toe. Daar worden sinds 2018 alle kinderen met kanker centraal behandeld.
Het was een nare droom en we werden geleefd: Floor werd dezelfde avond geopereerd en kreeg een porth-a-cath, een kastje om de medicatie door te geven. Ook kreeg ze een lumbaalpunctie waarbij er hersenvocht wordt afgenomen om te kijken of de kanker ook in de hersenen zit en word er direct chemo daar achtergelaten. Daarnaast kreeg ze een beenmergpunctie om de leukemie goed te kunnen onderzoeken.
Met al die informatie werd een behandelplan gemaakt. De behandeling zou twee jaar duren. Floor was ontroostbaar. Twee jaar?!
Maar het werd nog erger. Het ziekenhuis had onderzocht hoe het kan dat Floor nu in haar korte leventje al 2x kanker had en ze ontdekten dat ze een zeer zeldzame genetische afwijking had: het Li Fraumeni Syndroom.
Dit is een afwijking van het gen P53. Het is een erfelijke afwijking en dus werden haar vader en ik beiden onderzocht. De opluchting was groot dat wij het beiden niet hadden en dus hoefden broertje Jasper en zusje Roos niet getest. Floor had een zeer zeldzame nieuwe mutatie van deze gen afwijking. Dit syndroom houdt in dat je levenslang zeer gevoelig bent voor verschillend vormen van kanker. En omdat bij 70% van de mensen de leukemie binnen 1 jaar na einde behandeling weer terugkomt moest Floortje een extra jaar worden behandeld. Drie jaar. Floor was radeloos.
Ze was al zo ziek van alle chemo en andere medicatie en drie jaar was niet te overzien en voelde zo wreed. Naast al deze zorgen had ik ook grote zorgen over mijn inkomen.
Toen Floor ziek werd had ik mij ziekgemeld. Mijn contract liep in die tijd af en werd niet verlengt en dus moest ik bij de bedrijfsarts van het UWV komen. Ik belde en vertelde dat ik een doodziek kind had en of het telefonisch kon. Dat kon niet. Wel mocht ik het kind meenemen en kon zij zich even vermaken in de speelhoek.
Pardon?
Daar zat ik. Floortje in de rolstoel. Een slangetje door haar neus voor de sondevoeding en een zakje voor haar mond voor het overgeven.
De arts keek haar niet één keer aan en was snoeihard. Ze vroeg niet hoe het ging, of ik het wel redde zo als alleenstaande moeder met drie kleine kinderen waarvan er een doodziek was. Ze vroeg niets. Ze zei: u bent niet ziek dus wij verwachten dat u gewoon fulltime gaat werken.
Ik probeerde beleefd te blijven en legde uit dat dit niet mogelijk was.
Ik was alleenstaand moeder sinds Floor 7 was. Jasper en Roos waren 9 en 6 jaar en werden super lief opgevangen door mijn beste vriendin en door de lieve juf van Jasper. Daar konden ze logeren als ik bij Floor in het ziekenhuis was. Ze moest 2 à 3 keer per week in het ziekenhuis zijn voor de chemo en de andere dagen was ze heel, heel erg ziek. De chemo maakte niet alleen de leukemie kapot maar ook de gezonde cellen. Naast haar verlies was er ook krachtverlies. Ze zat in de rolstoel of liep kleine stukjes met de rollator. Ik moest haar overal bij helpen.
Natuurlijk bracht ik het liefste drie gezonde kinderen naar school en ging daarna naar mijn werk, maar zo was de situatie niet. Maar de arts was onverbiddelijk: ik moest maar een oppas regelen en gaan werken. Ze zette me per direct de ziektewet uit en dus melde ik me bij de gemeente voor bijstand. Daar kreeg ik te horen dat ik daar geen recht op had. Ik was immers niet beschikbaar voor werk. Ik was radeloos. Hoe kon dit? In een land waarin we zo goed voor elkaar zorgen en overal een potje voor hebben val je als ouders van een ernstig ziek kind overal buiten. Je bent immers zelf niet ziek dus je kan nergens aanspraak op maken.
De gemeente bood aan dat ik via een PGB voor Floor kon zorgen maar na twee maanden trokken ze dit weer in omdat er was besloten dat ouders niet meer zelf betaald mochten worden. Ik stond met lege handen.
Godzijdank waren er twee vriendinnen die een doneerdoel actie oprichtte. Die liep goed en zo kon ik mijzelf net redden. Maar het was meer dan absurd dat dit op die manier moest. Het was een enorme stress in een situatie waarin er al zoveel stress en onzekerheid was.
Floortje sloeg zich dapper door de drie behandel jaren heen. Ze had veel tegenslagen met allergische reacties en tot twee keer toe een ammoniak vergiftiging. Ik ben steeds enorm onder de indruk geweest van haar kracht en positiviteit. Want ondanks alle ellende bleef ze de Floortje met veel humor en hoe moeilijk het vaak ook was, ze stapte er dan toch weer overheen en ging het aan.
Wat voor haar heel moeilijk was, was dat de wereld om haar heen wel gewoon door ging. De eerste periode kreeg ze veel bezoek en kaartjes en na een maand of vijf stopt dat. Maar op sociale media zag ze hoe haar vriendinnen wel door gingen en leuke dingen deden. Dat was heel confronterend.
Tijdens het tweede behandeljaar kwam corona en werd ons leven nog geïsoleerder dan het al was. Floor kon geen vaccinatie krijgen en haar weerstand was nul vanwege alle chemo. Corona krijgen zou levensbedreigend zijn voor haar. Al voor de scholen de deuren moesten sluiten waren Jasper en Roos thuis uit veiligheid en was ons wereldje heel erg klein.
Er waren gelukkig ook mooie dingen die ons die jaren op de been hielden. Niet alleen de juf van Jasper stapten in, ook haar partner en ouders. Ze namen Jasper en Roos mee voor dagjes uit zodat ik even kon ademhalen. Floor kreeg via instagram contact met Helmie. Ze waren even oud en ook Helmie had leukemie. Het was de start van een intensieve vriendschap. Heerlijk was het om haar zo blij te zien! Ze konden alles kwijt bij elkaar en begrepen elkaar echt, ze maakte immers hetzelfde mee.
Na het einde van de behandeling pakte Floor stapje voor stapje het leven weer op. Dat bleek veel lastiger dan gedacht. De chemo had zoveel kapot gemaakt dat haar spieren waren gekrompen, ze geen energie had en last had van haar geheugen. Maar ze was vastberaden om door te zetten. Ze had een doel: pedagogisch medewerker worden in het Prinses Maxima Ziekenhuis.
Zelf had ze veel steun gehad van hen en dit wilde zij ook: andere kinderen ondersteunen tijdens hun behandeling. Ze werkte keihard aan haar revalidatie en bouwde langzaam steeds wat meer uren op waarop het lukte om naar school te gaan. Ze haalde haar diploma en had een bijbaantje, precies wat ze zo graag wilde.
Het lukte haar niet om daarnaast ook leuke dingen te doen met vriendinnen. Die energie had ze niet en het verdelen tussen school, werk en vriendinnen wilde ze niet, want dat zou ten koste gaan van haar doel.
Na haar eindexamen begon ze aan de opleiding Sociaal werk. Daar had ze enorm veel plezier in en met gemak ronde ze het eerste jaar af. Aan het einde van het schooljaar viel mij wel op dat ze vaak moe was. En bleek. Omdat ze meestal echt toeleefde naar de zomervakantie dacht ik er in eerste instantie niets bij tot het toch wel erg opvallend werd en ze nergens meer energie voor had. Na onderzoeken bleek dat ze weer leukemie had.
Ze was 18 en haar wereld stortte voor de tweede keer in. Omdat ze al drie jaar met chemo was behandeld mocht dit niet nog een keer. Er werd een behandelplan gemaakt en ze zo gaan voor immunotherapie en daarna een CarT behandeling.
Maar tijdens de voorbereidingen werd de leukemie goed onderzocht en bleek dat deze heel lastig te behandelen was. Daarom werd er gekozen voor een stamceltransplantatie.
De meest heftige behandeling en meestal de laatste die wordt gekozen als echt niets anders meer helpt. Voor de stamceltransplantatie had ze een heftig traject doorlopen waarin met chemo’s haar hele weerstand werd plat gelegd. Ook kreeg ze een operatie waar één eierstok werd verwijderd en ingevroren. Ze zou van de chemo’s namelijk onvruchtbaar worden. Het was een lastig besluit. Ga je zo’n heftige operatie aan terwijl je niet weet of je ooit oud genoeg wordt om kinderen te krijgen? Maar ze ging ervoor.
Ik vond het heftig. Ze was net 19 en nu al zulke grote beslissingen moeten nemen.
Na onderzoek bleek dat zusje Roos een 100% match was. We waren heel blij maar ik vond het ook heel lastig want dit betekende dat ik een gezond kind moest laten opereren. Maar Roos was heel stellig: ze wilde dit doen. Na jaren aan de zijlijn staan en toekijken hoe ziek haar grote zus was kon ze eindelijk wat doen.
En dus, een maand na de 19e verjaardag van Floortje werd Roos geopereerd en werd haar beenmerg geoogst. Het was 11 november 2025. Dezelfde dag nog werd deze aan Floor gegeven. Het was een machtig mooi moment! Zoals Jasper zei: Floor heeft nu een nieuwe verjaardag van Floortje 2.0. Floortje herstelde veel sneller dan verwacht en in plaats van drie maanden in isolatie waren we al met vijf weken thuis. Iedereen blij maar het bleef aan mij knagen. Waar waren alle voorspelde bijwerkingen? Ze had bijna nergens last van en leek wonderlijk goed op te knappen.
Ze bleef moe. De oncoloog had verteld dat dit heel veel tijd nodig had. Waarschijnlijk pas met een jaar zou ze weer wat zichzelf zijn. Maar ze knapte niet op en toen, in januari, werd duidelijk waarom niet: de leukemie was terug. Wéér. Hoe kon dit? We snapten er niets van.De cellen van Roos leken in de onderzoeken steeds meer en meer te vermenigvuldigen. Een complete reset. En toch was de leukemie weer terug.
Vanaf dat moment zagen we een omslag in Floor. Haar vechtlust was weg. Ze leek zich erin te berusten dat het niet meer goed kwam. De artsen waren eerlijk: we kunnen pas een nieuwe stamceltransplantatie geven als je helemaal bent hersteld en dat kan anderhalf jaar duren. Die tijd wilden ze overbruggen met immunotherapie maar ze waren heel eerlijk, het was zeer onzeker of dit zou lukken.
Floor wilde het proberen. Maar haar houding was anders. Ze had de afgelopen jaren troost en rust gevonden in het geloof en voelde dat ze nog maar weinig tijd op aarde had.
Het geloof gaf haar troost. Ze was ervan overtuigd dat dit haar pad was en dat het nu eenmaal zo was. Het gaf haar rust.
Toen in februari bleek dat de leukemie dwars door de immunotherapie heen ging zei ze: mam, het is goed zo. Ik vind het vreselijk voor jullie want jullie hebben er verdriet van, maar voor mij is het goed. Mijn leven is blijkbaar klaar. Ik kon het niet begrijpen. Wat is God voor iemand als hij je zo laat lijden? Keer op keer kanker en dan nu niet meer te genezen. Wat een wreed levenspad.
Maar zo voelde zij het niet. Ze had echt rust.
Ze had nog een aantal wensen. Eén daarvan was dat wij andere gezinnen zouden helpen die in dezelfde positie zaten als wij. Verlies van inkomen, niet bij je zieke kind kunnen zijn omdat je geen verlof krijgt of een inkomens val maken omdat je onbetaald verlof moet opnemen of je baan kwijt raakt.
Ze wilde dit graag omzetten in iets positiefs. We hebben toegezegd dat we dit zouden oppakken en uit haar naam anderen zouden blijven ondersteunen. Halverwege februari ging ze snel achteruit en werd steeds zieker. De onderzoeken lieten zien dat de immunotherapie niets meer deed. Ze had nog maar een paar dagen. Op 18 februari gingen ze naar huis om te sterven. Er kwamen nog een aantal mensen langs die ze graag wou zien en daarna was het op en gleed ze in een diepe slaap. Maandag 23 februari liet ze het leven los.
Haar gemis is intens en groot. Ze was zó aanwezig! Met haar vlotte babbel, enorm gevoel voor humor, scherpe kijk op de wereld en haar grote hart vulde ze de ruimte.
We zijn onze belofte aan Floor nagekomen. Na haar overlijden hebben we Stichting Floortje opgericht. Met deze stichting ondersteunen we andere ouders die een kind hebben met kanker. We hopen door hen financieel te ondersteunen, dat we hen meer energie kunnen geven voor de kostbare tijd met hun kind.
Want tijdens deze onzekere en angstige periode wil je je geen zorgen maken over de financiën maar juist daar je aandacht op richten dat het aller belangrijkste is: kind en gezin.
Het is leeg en stil zonder haar. Maar we zijn dankbaar dat we met Stichting Floortje haar grote hart kunnen laten doorleven.
Neeltje Joosten
instagram @mamahuilt
