Verhalen dragen de liefde verder - hoe verhalen verlies en liefde levend houden

Wanneer ik bij zijn huis aankom, voelt het alsof mijn keel wordt dichtgeknepen. De laatste keer dat ik hier was, wat nog maar een aantal weken geleden is, leefde hij nog. De gebeurtenissen van de afgelopen 2,5 maand gaan als een bliksemflits door mijn gedachten.

Het ging al lange tijd niet goed met mijn vader. In februari 2025 kreeg hij een dubbele diagnose: eindstadium darmkanker en een gecombineerde vorm van dementie. Het enige wat nog mogelijk was, was palliatieve bestraling om de gevolgen van de kanker tijdelijk te verminderen. Vanwege zijn al lange tijd aanwezige lichamelijke beperkingen en omdat ik zijn enige kind ben, kwamen meteen alle taken van mantelzorg op mijn schouders terecht. Er was geen ontkomen meer aan.

Het afgelopen jaar heb ik ertegen gevochten; ik wilde geen mantelzorger zijn. Geschreeuwd, gehuild, weggegaan en weer teruggekomen. Soms voelde het alsof ik verdronk in alles wat er rondom de zorg geregeld moest worden. Het was een proces om de weerstand een plek te geven en te erkennen: dit is wat het is. In beweging ontdek ik veel… en zo ook dat meegaan in de beweging zoveel minder energie kost.

Afgelopen december was, op zijn zachtst gezegd, een rollercoaster. Van opname in het ziekenhuis begin december tot aan overplaatsing met Kerst naar een tijdelijke plek in een verzorgingshuis. Een overbruggingsperiode was het idee, totdat er een plekje vrij zou komen bij ons in de buurt. Ik weet nog dat we met Kerst wat spullen verhuisden naar zijn nieuwe plek en onze kerstlunch bij de McDonald’s haalden. Naast tranen waren er ook momenten van ontroering en lachbuien die de donkerte openbraken.

Hoe gek ook, het was in deze hectische maand dat er ruimte kwam voor rust en acceptatie van datgene wat er was. Geen weerstand meer, maar vooral dankbaarheid voor de kans die wij samen nog hadden om te ontdekken wat er nog meer mogelijk was om te laten groeien tussen vader en dochter. Intuïtief voelde ik het al aan dat dit de laatste momenten zouden zijn.

Op 13 januari jl. is hij 79 jaar geworden. Helaas werd dit zijn laatste verjaardag. We hebben hem nog meegenomen naar een pizzeria. Met veel pijn en moeite vanuit de rolstoel de auto in. Die avond heeft hij nauwelijks gegeten. Hij heeft zich groot gehouden. Ik voelde: je bent niet hier, maar waar ben je dan wel? Die avond was er, ondanks alles wat er was, ook ruimte om met elkaar te lachen. Toen ik hem terugbracht en we voor een dichte deur stonden bij het verpleeghuis, niet wetende hoe we naar binnen moesten komen, zetten we onze rauwe humor - die we beiden goed kennen - in om de situatie luchtiger te maken. Gelukkig is het goed gekomen en konden we uiteindelijk naar binnen. 

Ik bracht hem naar zijn kamer en samen met de verpleging heb ik hem op bed gelegd, waarna ik nog een tijd naast hem heb gezeten en zijn hand heb vastgehouden. Hij was uitgeput, en ook zo dankbaar dat ik hem had meegenomen om als familie met elkaar te zijn. 

Mijn vader had veel pijn. Dit merkte je aan alles. Hij at nauwelijks meer en het kleine beetje schuifelen, dat hij soms nog deed achter zijn rollator, stopte. Wanneer we vroegen of hij pijn had, wuifde hij het weg. In zijn laatste weken vertelde hij mij in een gesprek hoe hij omging met pijn: Weet je, Els, hoe is dat doe? Ik doe gewoon alsof de pijn er niet is. Dat heb ik altijd gedaan. En dan is het er gewoon niet. Dit is wat mijn vader deed met alles: emoties, nare gebeurtenissen en ook met zijn pijn en ongemak. Hij stopte het volledig weg. 

Begin februari dit jaar werd duidelijk dat mijn vader nog maar kort had, hooguit één tot drie weken. Het slechte nieuws kwam toch wel als een grote klap aan. Ik zou straks, naast geen moeder, ook geen vader meer hebben. Het was een onwerkelijk gevoel. Een strijdlust om hem te ‘redden’ kwam naar boven. Maar er was geen redden meer aan.

Ondanks zijn ‘wilsonbekwaamheid’, zoals dit wordt genoemd bij dementie, heb ik hem in alles zoveel mogelijk meegenomen. Hij gaf aan dat hij mij volledig vertrouwde, wat mij kracht gaf om de beslissingen te maken zoals ik dacht dat ze oké waren. Als ik het soms  even niet meer wist of overspoeld raakte door de heftigheid van de, voor mijn gevoel, grote verantwoordelijkheid, stond er altijd iemand naast me om mij te steunen of op te vangen. Mijn familie, partner, goede vrienden, maar ook mijn ex-partner vingen niet alleen de praktische dingen thuis op; zij stonden onvoorwaardelijk naast mij tijdens deze heftige periode. Ook het personeel van de zorginstelling was een ontzettend goede steun. Ze zorgden voor mij, brachten eten en drinken en waren er als het mij even te veel werd. Het voelde als een liefdevolle bedding waar ik heel dankbaar voor ben.

Mijn vader was in die laatste weken erg emotioneel. Hij verwarde mij de ene keer met zijn moeder en de andere keer met zijn vader, om daarna weer terug te komen in de werkelijkheid van het leven. Hij miste zijn ouders en had het met regelmaat over hen. Het overlijden van zijn vader op jonge leeftijd had diepe sporen bij hem achtergelaten. Hij was dan ook bang dat hij op dezelfde manier zou overlijden als zijn vader. Morfine betekende voor hem onherroepelijk ‘de dood’. Ik geloof niet dat mijn vader echt bang was voor wat er na de dood kwam; zijn geloof dat hij bij God zou komen was groot en sterk.

Hij ging graag naar de kerk, een belangrijke plek voor hem die veel voor hem betekende. Een week voor zijn overlijden heb ik via Stichting Wensambulance zijn laatste wens in vervulling kunnen laten gaan: nog één keer naar de kerkdienst. Die hele week ervoor was het ontzettend spannend of hij de zondag nog zou halen. Maar op zondag 15 februari stonden alle vrienden, kennissen en familieleden te wachten en werd hij met liefde op de brancard de kerkzaal binnengereden. Er werd gezongen en gebeden naast zijn bed en aan het einde van de dienst werd zijn brancard door een haag van mensen naar buiten gereden.

Vanaf die middag is hij niet meer zijn bed uitgekomen. De dagen erna ben ik nauwelijks van zijn zijde geweken. In de eerste paar dagen kon hij nog een beetje praten. We hielden elkaars hand vast, spraken over vroeger. Verhalen over Den Haag, zijn geboortestad, kwamen naar boven. Soms was het niet meer dan een schor gefluister.

Mijn vader is geboren en getogen in Den Haag. In de Schilderswijk opgegroeid en later woonde hij in Moerwijk. Hij kende de stad van binnen en buiten. Tijdens de coronaperiode schreef hij iedere week een verhaal voor het Facebookplatform van zijn kerk. In al die verhalen nam hij je mee van plek naar plek in Den Haag. Het was ook in die tijd dat hij begon met het laten bedrukken van zwarte T-shirts met foto’s van geliefde plekken uit Den Haag erop. Hij liet zich onder andere inspireren door de werken van kunstenaar Titus Meeuws. Ook T-shirts met foto’s van mij en mijn dochter liet hij maken. Hij droeg ze overal waar hij kwam en zo liet hij zien hoe trots hij was: trots op zijn geboortestad en ook op mij en zijn kleindochter. Op het laatst had hij wel 50 tot 60 verschillende T-shirts die bedrukt waren. Ik ben van plan om hier in de toekomst een mooie herinneringsdeken van te maken.

Als kind ging ik vaak met mijn vader mee naar vliegerfeesten, met name die opScheveningen in het derde weekend van juni. Standaard op die zondag was het Vaderdag, waarbij ik mijn vader ieder jaar dezelfde ‘Axe’-deodorant cadeau gaf. Mijn vader vliegerde bij het Holland Kiteteam ten tijde van Gerard van der Loo. Het voelde als een grote familie als we daar waren. Terwijl mijn vader zich met het kiteteam bezighield en met het oplaten van de grootste vlieger te wereld om een recordpoging te zetten, struinde ik met mijn beste vriendin het strand, de pier of de boulevard af. Met zijn vliegervrienden heeft hij heel wat meters vlieger aan elkaar gemaakt in de winkel Vliegerop in Scheveningen.

De laatste twee dagen voor zijn overlijden was hij niet meer bij kennis. Ik zat bij hem, zong zacht voor hem, las uit de bijbel, of legde mijn hand op de zijne terwijl ik naast hem sliep. In die dagen voelde ik een liefde zo puur en diep dat alles wat zwaar was – gemis, oud zeer, verdriet – wegviel. Alleen de zachte energie van liefde tussen ons bleef voelbaar, tastbaar en heel. Zoals ik het ervaar, heeft dit ons contact geheeld op zielsniveau, een verbinding die verder reikt dan het aardse.

Op zaterdagavond 21 februari, net na het avondeten, veranderde de energie in zijn kamer. Ik voelde dat het stil moest worden en dat hij alleen wilde zijn. We stopten de muziek en gingen zijn kamer uit om in de woonkamer te gaan zitten. Ik ben nog één keer naar hem toe gegaan om hem een kus te geven. Nog geen vijf minuten later kregen we een signaal dat zijn hart ermee was gestopt.

Toen ik zijn kamer binnenkwam, was het stil. Zijn lichaam lag daar, maar het geluid van zijn ademhaling was er natuurlijk niet meer. Zijn borstkas, die ik dagen op en neer had zien rijzen… het was gek om te zien hoe bewegingsloos dit nu was. Ik liep naar hem toe en ik kon niets anders doen dan mijn hoofd op zijn borst leggen, hem vasthouden en zeggen hoeveel ik van hem hield. Wat me opviel, was hoe warm en zacht zijn huid was. Na het overlijden van mijn moeder, waarbij ik schrok van haar intens koude lijf, voelde ik nu alleen maar warmte. Voor mij was het belangrijk om mee te helpen met de laatste verzorging, als een vorm van diep respect en eer aan hem. Samen met de uitvaartverzorging heb ik dit gedaan. Stap voor stap werd ik meegenomen in het hele proces. Met het sluiten van zijn ogen en mond heb ik op de gang gewacht.

In het regelen van de afscheidsdienst had mijn vader in de jaren ervoor al heel veel voorwerk gedaan. Na het overlijden van mijn moeder in 2011 had hij alles wat hij wilde voor zijn eigen begrafenis gedocumenteerd. Ik wist dit wel, alleen wist ik niet waar hij dit bewaard had. Zelf wist hij het ook niet meer wanneer ik dit bespreekbaar probeerde te maken het afgelopen jaar. Bij hem thuis vonden we een usb-stick met een naamplaatje eraan. Hierop stond ‘begrafenis’. Hij had alles tot in de puntjes geregeld. Zelfs wat ik na de begrafenis allemaal moest doen, had hij opgeschreven.

Op maandag 2 maart, een prachtige lentedag, was de afscheidsdienst in zijn geliefde kerk, waarna we hem in besloten kring hebben begraven.

De dood is voor mij heel dubbel. Naast het onnoemelijke verdriet dat het met zich meebrengt, de rauwe auw, heb ik ook de liefde gezien die zich in de dood schuilt. De dagen aan zijn zijde gaven ons de kans om de pure liefde die er is tussen vader en dochter te voelen. Voor mij is er geen twijfel dat mijn vader dit ook voelde. Deze liefde gaf mij een ontembare kracht om hem in zijn laatste reis te mogen begeleiden.

Rouw en verlies lopen als een rode draad door mijn leven. Ik ken ze van dichtbij, ervaringen die mij diep hebben geraakt en mij hebben gevormd tot de persoon die ik vandaag ben. In mijn werk als coach en trainer ontmoet ik rouw in vele lagen. In het verlies van een dierbare, maar ook in de kleine, stille momenten van loslaten - van wie iemand was, of dacht te moeten zijn. Rouw kent vele gezichten, en ieder mens heeft zijn eigen verhaal over rouw. Verhalen maken de liefde zichtbaar die achter het verdriet schuilgaat. Ze maken levend wat er ooit was en er nu niet meer is. Verhalen zijn krachtige ingangen om rouw en verlies aan te raken. Daarom werk ik, zowel in mijn persoonlijke leven als binnen mijn werk, veel met verhalen en taal. Welke woorden worden er gezegd, en welke woorden blijven onuitgesproken? Juist in dat veld ontstaat ruimte. Ruimte om te voelen, om te ademen, om betekenis te geven. Wanneer mensen hun verhaal mogen vertellen, ontstaat er vaak iets zachts – een opening in wat vast leek te zitten.

Voor mij is rouw de andere kant van liefde. Het laat zien hoeveel er is geweest, hoeveel er toe doet. “Dit is wat blijft : geloof, hoop en liefde, deze drie, maar de grootste daarvan is de liefde”.

- Door els van Leeuwen -