De kers op de taart

Mijn naam is Nicole. Ik ben 44 jaar en woon samen met mijn man en onze kinderen in Heeswijk-Dinther. Al 21 jaar zijn mijn man en ik getrouwd. Onze jongste zoon, Sen, werd vier jaar oud. Hij was ons nakomertje: een bewuste keuze want na twee kinderen die al wat groter waren, leek het ons zo mooi om nog één kleintje toe te voegen. We spraken af: als het lukt, is het de kers op de taart. En als het niet lukt, dan laten we het daarbij. Maar het lukte en sneller dan we hadden verwacht.

Sen werd thuis geboren, maar zijn start was moeizaam. Hij zag grauw, was slap en huilde niet. Binnen korte tijd stond de slaapkamer vol met medisch personeel. Op een gegeven moment zei de verloskundige dat er sterke aanwijzingen waren voor het syndroom van Down. Mijn eerste gedachte was verrassend helder: oh, is dat alles. Want eerlijk gezegd was ik op dat moment vooral bang dat hij het niet zou redden.

Sen werd opgenomen in het ziekenhuis, waar hij drie weken bleef. Zijn zuurstofgehalte was te laag en zijn mondspieren waren niet sterk genoeg om zelfstandig te drinken. Daarna ging het eigenlijk heel goed met Sen. Hij ontwikkelde zich mooi, was altijd vrolijk en misschien wel de makkelijkste baby die we ons konden wensen. Iedereen die hem zag, werd direct geraakt door zijn uitstraling: zijn blonde haartjes, zijn blauwe ogen, zijn open blik.

Sen was ondeugend en nieuwsgierig, een echte ontdekker. Hij klom overal op, trok kastjes, deurtjes en lades open om te zien wat erin zat. Een vrolijke, avontuurlijke jongen die de wereld wilde begrijpen. Praten ging hem minder goed af, maar duidelijk communiceren kon hij als geen ander. Hij wist precies hoe hij moest laten zien wat hij wilde en vooral ook wat hij níét wilde. Zo zette hij bijvoorbeeld alles al klaar om een broodje te maken, om vervolgens naar zijn moeder te lopen met een veelzeggende blik: mama, kom maar mee, ik heb trek.

Tijdens een routinecontrole bij de kinderarts werd, zoals gebruikelijk, bloed geprikt. De volgende dag ging de telefoon. De waarden weken af en Sen moest direct door naar het Prinses Máxima Centrum. Het Nederlandse oncologisch centrum voor kinderen. Dan weet je eigenlijk al hoe laat het is. Het nieuws sloeg in als een bom en overdonderde het hele gezin.

De oncoloog vertelde dat Sen acute leukemie had. Hij werd meteen opgenomen maar ze waren er vroeg bij. Aan Sen zelf was nog niets te merken. Hij leek nog steeds diezelfde vrolijke, energieke jongen. De behandeling startte direct en een paar dagen later kreeg hij het astrovirus, een vorm van buikgriep die veel voorkomt in ziekenhuizen. Normaal gesproken duurt dit enkele dagen, maar door de chemotherapie was zijn weerstand zo laag dat Sen er ernstig ziek van werd.

Als gevolg van de infectie ontstonden er kleine scheurtjes in zijn darmen, waardoor bacteriën in zijn bloedbaan terechtkwamen. Sen overleed aan een bloedvergiftiging. Twee weken na de diagnose. Twee weken na de start van de chemotherapie.

Ik was Sen aan het verschonen toen het me opviel dat zijn ogen wegdraaiden. Een verpleegkundige kwam erbij, keek kort en drukte direct op de noodknop. Binnen enkele seconden stond de kamer opnieuw vol met medisch personeel. Toen de situatie enigszins stabiel was, werd besloten Sen voor de zekerheid over te plaatsen naar de IC van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De ziekenhuizen zijn met elkaar verbonden.

Ondanks de acute situatie hadden we veel vertrouwen in de kundigheid en rust van het personeel. Eenmaal op de IC mocht ik bij Sen in bed liggen. Er werden interventies gedaan en extra controles uitgevoerd om hem goed te kunnen monitoren. Zijn ademhaling werd hoorbaar zwaarder. Uiteindelijk besloten ze hem in slaap te brengen, zodat zijn lichaam tot rust kon komen en zich kon herstellen. Sen werd meegenomen voor een scan. Terwijl we wachtten, voelde ik voor het eerst dat het niet goed zat. Ik keek naar buiten en zag een pluisje van een paardenbloem voorbij zweven, terwijl we op de derde verdieping waren. Zonder duidelijke reden dacht ik: dit kan verkeerd aflopen. Een tijdje later mochten we terugkomen. Sen lag daar weer. Hij zag er exact hetzelfde uit maar ik voelde het meteen: hij is er niet meer.

Later bleek dat Sen geen hersenactiviteit meer had. Familie kwam om afscheid te nemen. Diezelfde dag namen wij, samen, afscheid van onze zoon, terwijl we bij hem waren. Op dat moment wisten we nog niet precies wat er was gebeurd. Er volgde een obductie. Als we andere ouders kunnen helpen door te voorkomen dat dit nog eens gebeurt, dan doen we dat graag. Inmiddels is er een protocol opgesteld waarbij kinderen met het syndroom van Down die worden opgenomen met leukemie standaard preventieve antibiotica krijgen. Ik vind het fijn dat hier iets van geleerd is.

Op een gegeven moment werd ik gewezen op het bestaan van OOK. Ze organiseerden een wandeling en ik besloot te gaan. Meteen merkte ik hoe fijn het was om samen te zijn met lotgenoten. Later ging ik naar een gespreksavond. Dat voelde troostend en veilig. Ik haalde Marco over om ook mee te gaan. Samen volgden we de gespreksgroep, ongeveer twaalf bijeenkomsten met dezelfde mensen. Terwijl ik daar nog middenin zat, merkte ik dat er iets begon te groeien. Hier wil ik iets mee doen, dacht ik. Niet door zelf een gespreksgroep te begeleiden, maar op een andere manier. Ik nam contact op met het bestuur van OOK. Hun reactie verraste me: ze vroegen of ik zelf in het bestuur wilde komen. Ik werd algemeen bestuurslid. Dat betekent meedenken, besluiten nemen, betrokken zijn bij het budget en alles wat daarbij komt kijken. Mijn aandachtsgebieden zijn breed: communicatie, contactpersoon voor de landelijke dag, voorlichting en social media. Het is divers en afwisselend. En vooral: het voelt zinvol. Omdat ik uit eigen ervaring weet hoe belangrijk dit is. Hoeveel het kan betekenen om anderen te ontmoeten die je echt begrijpen.

We organiseren verschillende activiteiten. Het belangrijkste doel is en blijft om lotgenoten met elkaar in contact te brengen. Iedereen is welkom. Ik hoop dat we dit nog heel lang kunnen blijven doen. Want ook al is het een club waar niemand ooit lid van wil zijn, het is wel een plek die ongelooflijk belangrijk is.

Ik neem zelf ook nog steeds deel aan activiteiten en workshops. Dat voelt goed. Het helpt me om bewust stil te staan bij Sen. Verdriet en rouw zijn er altijd. In mijn dagelijkse werk probeer ik daar niet voortdurend mee bezig te zijn, maar op deze momenten, voor mezelf, vind ik het juist waardevol om er ruimte aan te geven. Om samen te zijn met anderen die weten hoe dat voelt.