Van stuitligging tot zelfstandigheid op wielen. Karin Kaljee vertelt

Ik ben een maand te vroeg geboren en was toen al dwars. Letterlijk, want ik lag in een stuitligging. Omdat het niet goed ging, heeft de arts me er destijds maar even “uitgetrokken”. En daar begon de ellende eigenlijk al.

Mijn jeugd speelde zich grotendeels af in het ziekenhuis, want mijn heupen bleven maar luxeren. Artsen vermoedden dat er “iets met mijn spieren en zenuwen” niet klopte, maar de neurologen konden niets vinden. Intussen gingen mijn heupen en vooral mijn linkerbeen steeds verder achteruit.

Pas op mijn achttiende vroeg ik aan de orthopeed wat er nou al die tijd met mijn lichaam was gebeurd. Toen ik dat gesprek met mijn vader deelde, zei hij terloops: “Oh ja, heb ik je dat niet verteld? Er zit een zenuwaandoening in de familie.” Ik liet me testen en jawel, ook ik had HMSN type 1A. Mijn reactie was nuchter: “Fijn, nu weet ik tenminste dat mijn lompigheid een naam heeft.”

Door mijn lichamelijke beperkingen heb ik nooit ervaren hoe het is om te rennen, te springen of zomaar even een sprintje te trekken. Fietsen deed ik op een driewieler, lopen met één kruk en voor de langere afstanden gebruikte ik een rolstoel. Dat was mijn normaal, en daar redde ik me prima mee.

Alles verandert
MSN is een progressieve ziekte, maar in mijn geval ging het altijd zo geleidelijk dat ik het soms nauwelijks merkte. Het was meer: “Ik zit wat vaker.” Of: “Hé, de sleutel omdraaien gaat lastiger.” Maar nooit abrupt. Nooit van de ene op de andere dag.

Tot 10 januari 2022. Ik struikelde en viel. Mijn linkerbeen lag er, laten we zeggen, “niet helemaal bij zoals het hoorde”. In het ziekenhuis kreeg ik de diagnose: een verbrijzeld bovenbeen. Dat been was al zwak door eerdere operaties, dus echt een verrassing was het niet, maar fijn was anders.

Ik moest blijven en geopereerd worden, iets wat ik eigenlijk helemaal niet wilde. De operatie werd keer op keer uitgesteld tot 2 dagen na opname, en na 14 dagen platliggen mocht ik eindelijk naar het revalidatiecentrum. Maar twee weken platliggen en HMSN gaan heel slecht samen. De schade was enorm. Het leven zoals ik dat kende, lopen met één kruk, verdween die dag.

En toen kwam de klap. De rouw.

Rouwproces
Ik had 49 jaar gevochten om uit die rolstoel te blijven. Dat was mijn trots. Mijn bewijs dat ik me ‘gewoon’ staande hield in de maatschappij. En ineens moest ik accepteren dat de rolstoel voortaan mijn vaste metgezel zou zijn.

Waar ik vroeger overal spontaan heen ging, moest ik nu bellen:

“Kan ik met mijn rolstoel naar binnen?”, “Is er een lift?”, “Is de wc bereikbaar?”, “Zijn er drempels?”

Voor het eerst voelde het alsof ik aan de rand van de maatschappij stond. Alsof mijn leven me was ontnomen. Mensen zeiden tegen me: “Je had al een handicap, je wist toch hoe het was?” Maar het is zó anders. Een progressieve ziekte groeit met je mee. Deze verandering kwam in één klap. Van de ene op de andere dag kon ik bijna niks meer. Ik verloor niet alleen mijn beenfunctie, maar ook mijn vrijheid, mijn spontaniteit en vanzelfsprekendheid. Het werd een gedwongen afscheid van wie ik was en hoe ik leefde.

Ik belandde zelfs in een burn-out, omdat ik dacht dat ik het verlies verwerkt had, maar het zat nog diep. Rouw of het nu gaat om de dood of bij levend verlies heeft geen einddatum.

Mijn rouwproces was rauw en ongefilterd. Ik was opstandig, boos, soms onredelijk. Als de fysiotherapeut zei: “We gaan zwemmen,” zei ik: “Nee.” Als verpleegkundigen iets wilden, was mijn antwoord: “Nee.” Ik had woedeaanvallen en huilbuien. Ik gooide kwaad mijn rolstoel van me af. En ik heb zelfs tegen mijn partner gezegd: ‘Wat moet jij nog met mij? Ga maar iemand zoeken die gezond is.’”

Maar die woede was ook energie. Energie om toch weer verder te gaan, oplossingen te zoeken en niet bij de pakken neer te zitten.

Nieuw leven, nieuwe keuzes
Door mijn val moest alles anders: mijn werk, mijn relatie, mijn dagelijkse routines. Zelfs mijn auto kon niet blijven staan waar hij stond. Ik moest leren vragen: Mag dit? Kan dat? Hoe kom ik ergens binnen?

Toen werd duidelijk hoe ontoegankelijk Nederland eigenlijk is. En hoe weinig mensen dat werkelijk begrijpen. Soms kan ik daar nog steeds boos of verdrietig om worden. Als iemand zijn fiets dwars op de stoep zet, of een bedrijf weer eens zijn beloftes niet nakomt.

Na mijn operatie besloot ik: “Nu wil ik een hulphond.” En dat was één van de beste beslissingen ooit. Mijn hond Fenna werd mijn steun, mijn maatje en mijn rust. Alleen jammer dat niet iedereen begrijpt wat “niet afleiden” betekent. Mensen praten tegen haar of laten hun eigen hond op haar afstormen. Ze is zelfs een paar keer gegrepen door een teckel en is sindsdien wat verdedigend. Hulphond of niet, ook zij heeft haar grenzen.

Ervaringsdeskundige
Langzaam vond ik een nieuwe richting. Ik ben counselor, bezig met de specialisatie tot stresscounselor, en wil me uiteindelijk richten op counseling bij functieverlies. Vanuit eigen ervaring. Vanuit weten hoe het is om je autonomie stukje bij beetje te verliezen, en soms ineens in één klap.

Ook mijn praktijk moest ik anders vormgeven. Ik kon niet meer naar cliënten toe; trappetjes en katten zijn geen goede combinatie met rolstoel én hulphond. Daarom heb ik sinds dit jaar mijn eigen praktijkruimte. Het is klein en soms behelpen, maar wél van mij.

Wat helpt?
Tijdens een cursus kinesiologie zei een docent iets dat me raakte:

“Als je een bal onder water duwt, kost dat enorm veel kracht. Laat je los, dan komt de bal omhoog en drijft weg.” Zo werkt het met emoties. Niet onderdrukken, maar toelaten.

Niet stoer blijven doen, maar durven huilen. Niet alles alleen willen doen, maar hulp vragen.

Want rouw bij levend verlies is geen rechte lijn. Het is een slingerpad van verdriet, frustratie, berusting, verzet en kleine momenten van vrede.

Wat ik anderen wil meegeven
Durf te vragen. Durf te huilen. Durf te leunen op anderen. Durf de hulp van de WMO, UWV of organisaties als Uniek Sporten, Stichting MEE of patiëntenverenigingen te gebruiken. En vooral: kijk naar wat wél mogelijk is. Niet omdat het makkelijk is, maar omdat het je leven opnieuw vormgeeft.

Tot slot
Ik geef niet op. Dat zit niet in mijn woordenboek. Ik ben nog steeds opstandig, soms verdrietig, soms boos, maar ik leef. En ik leer elke dag opnieuw omgaan met de realiteit van mijn lichaam én de werkelijkheid van de wereld om me heen.

Want als er iets is wat ik heb geleerd, is het dit: Je kunt niet altijd kiezen wat je overkomt, maar wel hoe je ermee omgaat. En soms begint verwerken simpelweg met praten, met iemand die het echt begrijpt.